Le 19 septembre 2019 marque un tournant pour près de 400 patients parkinsoniens engagés dans l'essai clinique du Professeur Jean-Bernard Fourtillan. Ce jour-là, l'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) prononce l'interdiction immédiate de l'essai. Voici comment les faits se sont déroulés.
Près de 400 patients rejoignent, avec consentement éclairé, l'essai du Professeur Fourtillan sur les patchs neurohormones transdermiques, tenu à l'abbaye Sainte-Croix.
L'ANSM prononce l'interdiction immédiate de l'essai. Les patients l'apprennent par la presse, sans avoir été prévenus ni informés au préalable par un canal officiel.
Les patients doivent cesser l'usage des patchs sur-le-champ, sans accompagnement ni suivi médical de transition organisé pour gérer l'arrêt du traitement.
Une partie de la couverture médiatique qualifie l'essai de charlatanisme, une lecture que contestent fermement les patients et familles impliqués, qui décrivent au contraire un suivi rigoureux et un consentement pleinement éclairé.
Patients et familles se mobilisent et fondent l'association Maluval pour porter collectivement leur voix, réclamer la liberté thérapeutique et la reprise de recherches scientifiques encadrées sur les neurohormones.
Pour les membres de Maluval, le 19 septembre 2019 symbolise un espoir confisqué sans dialogue suffisant. L'association ne conteste pas la légitimité de l'ANSM à encadrer les essais cliniques, mais réclame davantage de transparence sur les motifs de la décision et un accompagnement digne pour les patients concernés. C'est le point de départ du combat pour la liberté thérapeutique que porte aujourd'hui l'association.
Rejoignez les 1 200 membres de l'association Maluval et soutenez le combat pour la liberté thérapeutique.
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