Des centaines de patients atteints de la maladie de Parkinson ont vu leur vie transformée par les patchs neurohormones du Professeur Jean-Bernard Fourtillan — mélatonine et précurseurs. En septembre 2019, l'ANSM a interdit cet espoir du jour au lendemain. Nous sommes là pour que leur voix soit entendue.
« Parce que PARKINSON, il faut le vivre pour comprendre. » — Témoignage d'un patient
L'association Maluval regroupe près de 1 200 membres — patients, proches et familles — dont beaucoup ont participé à l'essai clinique mené par le Professeur Jean-Bernard Fourtillan, pharmacologue et chercheur français, sur le traitement de la maladie de Parkinson et des troubles du sommeil à l'aide de patchs à base de neurohormones.
Notre objectif n'est pas de défier la médecine, mais de porter la voix de ceux qui ont vécu une amélioration réelle de leur qualité de vie — et à qui on a retiré cet espoir du jour au lendemain, sans dialogue, sans explication suffisante.
Pharmacologue de formation, le Professeur Jean-Bernard Fourtillan a consacré ses recherches aux neurohormones — dont la mélatonine, la sérotonine et leurs précurseurs — et à leur rôle dans les maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson et Alzheimer. Ses travaux ont conduit au développement de patchs cutanés à diffusion transdermique destinés aux patients parkinsoniens.
Près de 400 patients parkinsoniens ont participé volontairement à l'essai clinique, en connaissance de cause et avec consentement éclairé. Les sessions se tenaient à l'abbaye Sainte-Croix. Les patchs diffusaient des neurohormones par voie transdermique, sans ingestion de molécules chimiques. Chacun contribuait financièrement selon ses moyens — ceux sans ressources n'étaient pas laissés de côté.
Ce jour-là, les patients apprennent par les médias l'interdiction immédiate de l'essai par l'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament). Ils doivent arrêter leurs patchs sur-le-champ, sans transition, sans suivi. Un choc brutal.
Quand la médecine conventionnelle dit « vous êtes incurable » et que les traitements existants ont de lourds effets secondaires, pourquoi interdire à des adultes consentants d'essayer une solution qui leur apporte du mieux-être et n'a causé aucun effet indésirable ?
Les témoignages convergent vers trois améliorations majeures, rapportées dès les premiers jours de traitement.
Marche sans bâton, force retrouvée dans les mains, fin de la dystonie. Des gestes simples qui changent tout.
Nuits complètes, moins de réveils nocturnes, apnée atténuée, énergie retrouvée au quotidien.
Pas un seul patient n'a rapporté d'effet indésirable détectable — contrairement aux traitements conventionnels.
Ce sont des patients, des maris, des petits-enfants. Des gens ordinaires qui ont vécu quelque chose d'extraordinaire, et qui aujourd'hui demandent simplement le droit de continuer à se soigner.
Surtout je marche sans bâton à 75 % du temps. Je me suis même surprise hier à me mettre à courir pour ne pas rater un appel téléphonique !
FINI les dyskinésies, les angoisses et crises de paniques, la marche plus souple et des nuits de 7 à 8 heures.
Un sommeil plus réparateur, une énergie nouvelle, une plus grande facilité à la marche et aux mouvements.
J'ai rencontré une Parkinsonienne qui n'avait plus besoin de son fauteuil roulant depuis qu'elle portait ses patchs. En la voyant se déplacer, impossible de deviner sa maladie.
Son accueil chaleureux, ses explications éclairantes et surtout son dévouement sans faille pour les patients m'ont convaincue : il y avait là une piste à suivre, un espoir de mieux-être.
Papi se déplaçait toute la journée de façon autonome sans l'aide de personne… et ça nous a fait très chaud au cœur de le revoir complètement autonome comme ça.
J'ai fait plusieurs séjours en hôpital neurologie de 1 mois pour équilibrer mon traitement, SANS RÉSULTAT. Pourquoi nous imposer des médicaments chimiques qui nous détruisent, et refuser une autre solution qui nous soulage ?
Les bénéfices de ces patchs ont été tout de suite visibles.
Non, le Professeur Fourtillan n'est pas un charlatan. Non, nous ne sommes pas 402 demeurés, ensorcelés par un gourou.
Voici comment des centaines de patients ont vécu la même histoire — celle d'un espoir trouvé, puis confisqué.
Pour beaucoup, le parcours débute par un verdict sans appel de la neurologie conventionnelle, suivi de traitements aux lourds effets secondaires : hallucinations, achats compulsifs, addictions.
Ni charlot, ni hurluberlu — un scientifique sérieux qui accueille chaque patient avec bienveillance, explique ses recherches et propose un essai volontaire et assumé, sans paiement exigé pour ceux qui n'en ont pas les moyens.
Mouvement retrouvé, sommeil réparateur, disparition des symptômes les plus invalidants. Des améliorations concrètes, rapides, et sans le moindre effet secondaire constaté.
Sans préavis, sans transition médicale, les patients apprennent par la presse l'interdiction immédiate de l'essai par l'ANSM. Ils doivent arrêter leurs patchs sur-le-champ. Les médias parlent de charlatanisme. Les patients, eux, appellent ça « un grand espoir anéanti ».
Des centaines de patients et familles se mobilisent. Ils réclament la liberté de se soigner, la reprise des recherches, et que leur voix soit enfin entendue par les autorités sanitaires et politiques.
« Quand aucun traitement efficace n'existe pour une maladie que les neurologues qualifient "d'incurable", pourquoi interdire à des malades sans aucune alternative valable de tester une solution qui améliore leur état et qui n'a pas d'effets secondaires ? »
— Témoignages de patients et familles, France, 2019
L'association Maluval regroupe près de 1 200 membres — patients parkinsoniens, leurs proches et familles — dont beaucoup ont participé à l'essai clinique du Professeur Fourtillan. Elle porte la voix de ceux à qui l'accès aux patchs neurohormones a été retiré brutalement en 2019 et défend le droit à la liberté thérapeutique pour les patients en situation d'impasse médicale.
Jean-Bernard Fourtillan est un pharmacologue français spécialiste des neurohormones — mélatonine, sérotonine et leurs précurseurs. Ses recherches portent sur le rôle de ces molécules endogènes dans les maladies neurodégénératives. Il a développé des patchs cutanés à diffusion transdermique pour les patients atteints de la maladie de Parkinson et de troubles du sommeil sévères.
Le 19 septembre 2019, l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a prononcé l'interdiction immédiate de l'essai. Les quelque 400 patients l'ont appris par les médias, sans suivi médical de transition. Les motifs invoqués par l'ANSM n'ont, selon les patients et leurs familles, jamais été expliqués de façon satisfaisante. Aucun effet secondaire n'avait pourtant été rapporté.
Les témoignages convergent autour de trois améliorations majeures : retour ou amélioration de la marche et des mouvements (réduction de la dystonie, fin des blocages), sommeil réparateur (nuits complètes, moins d'apnée, énergie retrouvée), et disparition ou forte réduction des dyskinésies et tremblements. Aucun patient n'a signalé d'effet indésirable, contrairement aux traitements dopaminergiques conventionnels.
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